domenica 20 novembre 2016

Ailus Editrice: il sogno che diventa realtà

Mi rifaccio viva su questo blog dopo più di un anno con moltissime novità da condividere, la più grande delle quali da il titolo a questo post.
Il 13 novembre 2015 è nata l'ass. Ailus Editrice e dopo un anno di vita finalmente mi decido a condividerla e farvela conoscere.
Che cos'è?
Permettetemi di estrapolare un pezzo dalla nostra presentazione per chiarirvi le idee:

"Ailus Editrice è un'associazione culturale, una nuova realtà nata dalla passione di un gruppo di scrittori, illustratori e lettori, che ha lo scopo di far conoscere il mondo del fantastico a 360 gradi tramite la pubblicazione di una rivista associativa semestrale, di romanzi, libri illustrati, fumetti e molto altro."

Insomma Ailus Editrice, non è una casa editrice, ma un'associazione di persone e appassionati, sia già conosciuti che esordienti, il cui unico filo conduttore è il 'fantastico' e il desiderio di proporre al pubblico quello che si crea e a cui si tiene, esattamente per come è. Senza essere bloccati da logiche di mercato, pubblicità o scelte editoriali che nelle CE spesso castrano gli autori più che aiutarli ad arrivare ai propri lettori.
 
Lo dico per esperienza personale, dato che sono una scrittrice che pubblica dal 2008. Ho iniziato con l'autoproduzione, sono passata per le CE, e dopo essere stata delusa in vari modi da ben 4 di loro, e aver dovuto ritornare all'autoproduzione pur di poter dare ai miei lettori la conclusione delle mie saghe letterarie, ho tirato il freno e detto NO.
Io scrivo per essere letta, e sei anni saltabeccando tra varie CE e le loro promesse puntualmente disattese, mi hanno insegnato che quello che contava non era ciò che scrivevi e come, ma solo quanto fosse vendibile o quanto fossi disposta a pagare di tasca tua per pubblicarlo (in quel caso anche se avessi riscritto l'elenco telefonico ti avrebbero stampato e mandato il libreria senza fiatare, tanto i soldi erano i tuoi e la CE si era già presa un guadagno). Non mi stava bene.
Il compromesso non fa per me.
Sarà l'AF ad avermi trasformato in chi sono ora, ma so che la vita è una sola, e con una simile malattia addosso non ho energie e tempo sufficiente per perderne nemmeno una goccia accontentandomi del meno peggio.
Se la strada che cerco non c'è, la mia decisione non è quella di fermarmi, ma di costruirmela da sola e continuare ad avanzare.
Detto e fatto.
In questi 8 anni di scrittura, tra stand in fiera, lavoro online e partecipazione a eventi ho avuto la fortuna di attrarre intorno a me persone, veri e propri professionisti, con cui collaboro in pianta stabile e che ho la grande fortuna poter considerare amici.
Illustratori, grafiche, ufficio stampa, scout di autori, gestori stand e venditori.
Insomma eravamo tanti, eravamo bravi, eravamo una rodata e collaudata case editrice anche se non ne avevamo il titolo.
Volevamo continuare a stare insieme, a lavorare insieme, ma facendo qualcosa di nuovo dove fosse la nostra passione a contare davvero. Con questa idea, questo sogno, ci siamo riuniti nell'associazione culturale Ailus Editrice, e ad un anno dalla sua nascita, dopo partecipazione a fiere importanti come Cartoomics e Lucca Comics, con un bacino di autori, illustratori, collabori e soprattutto soci e lettori in continua espansione posso dire che quello che sembrava solo un sogno ha messo le ali.
Il nostro simbolo è Ailus, il drago bianco che appartiene alla mia prima trilogia fantasy 'Avelion', e come è ovvio ha deciso di spiccare il volo e portarci tutti con lui!

Se volete saperne di più della nostra realtà associativa e di come potete farne parte potete seguire me e Ailus sul sito: http://www.ailuseditrice.it/

Sulla Pagina Facebook: https://www.facebook.com/AilusEditrice/

E siamo anche su Instagram come 'Ailus Editrice'

Se non sono ancora riuscita ad incuriosirvi a sufficienza permettetemi di 'metterci la faccia' con questo video dove vi racconto di Lucca Comics 2016, delle mie novità letterarie, e ovviamente di ass. Ailus Editrice:



Adesso posso dirlo.... SONO TORNATA!
E da oggi preparatevi, vi stresserò parecchio!

giovedì 17 settembre 2015

Cosplay Decadence... Sei diverso quando ti fanno sentire diverso!

 
Non ho ancora fatto un post esclusivamente dedicato al Cosplay su questo blog, ma comincio ora, e con qualcosa di sgradevole.
Chi mi conosce personalmente o a letto il mio libro autobiografico di beneficienza 'Alessia in Cosplayland' sa quanto io debba a questo hobby nell'accettazione della mia disabilità. Infatti quando nel 2003 entrai, quasi per caso, in questo mondo, fui testimone del fatto che con un costume addosso non ero più la povera ragazza disabile emarginata e compatita per i suoi problemi, ma una del gruppo.
Tanto che per i successivi 8 anni non ho mai più fatto cosplay da sola, ma in gruppo, con molti dei migliori, esibendomi sul palco di quasi tutte le più grandi fiere dell'epoca e vincendo così tante volte che... beh faccio prima a ricordarmi quando non sono stata premiata.
Poi in me si è fatta strada la voglia di smettere di giocare e basta, di realizzarmi a livello lavorativo diventando una scrittrice, e così ho fatto!
Il cosplay, però, non l'ho mai abbandonato.
Le fiere le frequentavo, sebbene seduta dietro uno stand a vendere libri, eppure spesso sedevo in giuria per i contest, organizzavo eventi a tema, e non disdegnavo di presentarmi in costume per fare due scatti simpatici con gli amici che passavano a salutarmi.
Per me è stata un'evoluzione naturale, un crescere e rendersi conto che la vita non era solo stoffe, parrucche, trucchi e colla a caldo, ma molto altro, e il bel gioco che tanto amavo quello doveva rimanere: un gioco, un hobby, un momento di divertimento utile a divagare dal peso della vta quotidiana.
Ho commesso l'errore di credere che i più ragionassero come me e dopo alcuni anni, nel 2014 ho desiderato ritornare a fare qualche bel gruppo cosplay, ispirata dalla conoscienza di nuovi amici appena arrivati nel cosplay carichi di entusiasmo.
Beh, io l'ho scambiato per entusiasmo, ma sarebbe più corretto parlare di mania di protagonismo.
Per carità se facciamo un personaggio particolarmente bene, per esempio Fantozzi, fa piacere essere associati a quel particolare costume e alla nostra bravura nel realizzarlo ed impersonarlo. Ed è di certo lusinghiero quando, anche se abbiamo fatto il nostro ingresso nel cosplay ieri l'altro, perchè prima passavamo il tempo alla bocciofila di quartiere nemmeno immaginando un giorno di vestirci da cartoni animati, vieni chiamato nella tal fiera ad impersonare proprio Fantozzi.
Ma quando si comincia a girare sui social a farsi chiamare 'FantozziTheRealFigherrimo', si intasa di foto del suddetto, cioè noi nei suoi panni in tutte le sue 408 versioni, compresa quella in accappatoio e cuffia da bagno e la versione-inedita-natalizia-solo-per-veri-intenditori, e si partecipa alle fiere solo nei suoi panni e solo se chiamati come ospiti, spesati, pagati, osannati e lecchinati... Dal mio basso mi pare che qualcosa tocchi!
Quando poi a questo si aggiunge che Fantozzi cerca Filini, la signorina Silvani e gli altri personaggi dei film, per formare il 'GruppoUfficialeConIControCavoliFantozziESoci' e una volta trovati tutti si dia il via a quanto elencato sopra ma moltiplicato per tutto il gruppo...
Ok, il cosplay è un hobby, un gioco e uno è libero di viverlo come gli pare, anche fare un solo costume per sempre... Si e no!
Il vero cosplayer ama cambiare personaggio per sfidare se stesso, per interpretare parti diverse, indossare abiti differenti, un po' come un attore, anche se solo per se stesso e per divertirsi. Se invece vi fermate a Fantozzi e la vostra vita inizia e finisce quando siete in quei panni, odiate chiunque veste Fantozzi per puro caso perchè 'ha invaso il vostro campo e vi ha rubato l'idea'... Dico solo una cosa che dissi molti anni fa: fino a quando la mia lattaia non verrà a dirmi il vostro nome perchè l'ha letto su Novella 9234, state tranquilli, non siete famosi quindi... ANCHE MENO!
Ma non sarei qui a parlarne se questo modo di intendere il cosplay, ormai dilagante, non mi avesse toccato in prima persona.
Se per sentirvi sicuri di voi, realizzati e importanti vi servono i panni di Fantozzi e mentre lo fate trovate anche il modo di guadagnarci, buon per voi!
Ma quando per fare i vostri gruppi di 'FantozziESoci' cominciate a guardare dall'alto in basso chiunque non abbia il costume perfetto quanto il vostro, non abbia davvero studiato ragioneria e filato a mano la mutanda ascellare e peggio, quando scegliete chi includere fra voi in base alle sue abilità fisiche... fidatevi, qualcosa non va!
Perchè ho messo la foto di quei 6 costumi all'inizio del post? Sono i più recenti da me realizzati, notate nulla?
Sono SOLA!
Già, l'AF da cui sono affetta negli anni è peggiorata, sono meno stabile, ho meno energia, eppure voglia, passione, capacità, ci sono ancora tutte, semplicemente io non sono più considerata all'altezza. 
Anzi sono un peso, un fastidio, una presenza imbarazzante che se chiede di fare una volta gruppo con 'FantozziESoci', solo qualche scatto, anche stando giù dal palco, senza chiedere ospitate e rimborsi, non si sa come allontanare senza dirlo apertamente.
In un mondo cosplay talmente decaduto da essere ormai governato dalle regole distorte di 'FantozziTheRealFigherrimo' e tutti gli altri come lui non c'è più spazio per il semplice divertimento, la voglia di stare insieme, l'inclusione.
Ultimamente il cosplay è diventato lo specchio perfetto dei tempi che stiamo vivendo: tutta vuota apperenza!
Non esiste altro che l'immagine!
E io che un tempo mi sono sentita inclusa e come ogni altro, ora sento il peso di essere esclusa e fatta sentire diversa... un peso, un limite.
In poche parole: anni fa quando era la vita quotidiana a discriminarmi il cosplay mi ha dato l'accettazione, mentre ora che nella vita vengo accettata è nel cosplay che è passata la discriminazione.
Non voglio insegnarvi nulla, nè fare prediche a nessuno.
Vivetela come volete, proprio come faccio io. E' giusto così e fortunatamente le eccezioni, gli amici splendidi che condividono con me un costume, una scatto scemo e una giornata a divertirsi ci sono ancora solo che...
Prima erano la Regola, ora l'Eccezione.
Ed essermene resa conto mi fa vedere la decadenza di ciò che fino a non molto tempo fa ritenevo ancora un'isola felice.
Alla fine di tutto... W Fantozzi!
E basta!

giovedì 6 agosto 2015

Condivisione: dieta

Devo ammettere che nutro ancora qualche dubbio sull'utilità di questo blog in cui sono io, io e solo io. Poi però succede qualcosa, come oggi, e mi vengono date le conferme di cui ho bisogno.
Leggendo quello che lancio nel web è arrivata a contattarmi una mia concittadina affetta da AF, anche lei delusa dall'inconsistenza dei consulti medici, e dal mancato supporto e interesse dimostrato dagli stessi medici nei nostri confronti.
Sappiatelo, io da 8 anni non sono seguita da alcun neurologo.
Non pensate però, che vi incentivi a lasciare la medicina tradizionale o altro! Sono la prima a fare visite cardiologiche approfondite una volta l'anno, esami del sangue ogni sei mesi, controllo della vista ogni due per rinnovo patente. E a questo affianco il costante controllo di tutte le notizie utili sull'AF rimpallate dall'associazione che seguo Babel Family ( http://www.babelfamily.org/it/), dove posso chiedere consiglio su medici a cui rivolgermi, terapie da seguire ecc.
L'informarsi costantemente e il tenersi sotto controllo medico è fondamentale per ogni paziente con AF.
Quello che ho smesso di fare da 8 anni è di recarmi da un neurologo che una volta all'anno mi prova i riflessi che non ho, mi guarda camminare un minuto sempre più a fatica, per poi sentenziare 'Sì, sei peggiorata. Ci vediamo alla prossima visita di controllo tra un anno'.
Utilissimo!
Non fornendomi risposte, consigli utili, supporto di qualsivoglia genere mi sono rivolta altrove, tengo sotto monitoraggio medico i problemi cardiaci (cardiomiopatia) e altri che potrebbero insorgere causa AF, ma per sapere che mi muovo sempre peggio faccio da sola!
Che sia ben chiaro questo è un blog personale, condivido le mie esperienze di vita, ma non ho alcuna nozione medica o scientifica!
Per cui non aspettatevi cure miracolose o simili, e soprattutto quello che a me fa bene e mi aiuta non è detto che con voi funzioni o faccia altrettanto! I malati di AF sono tutti diversi e reagiscono in modo diverso a cose diverse.
Quello che fa bene a me, potrebbe non fare nulla a te!
Quindi leggete quelle che scrivo, incuriositevi, provate anche se volete, ma fate sempre molta attenzione ai segnali del vostro corpo e non smettete mai di controllarvi!
Ok, direi che vi ho fatto abbastanza la ramanzina quindi passiamo alla condivisione.
Io seguo una dieta, o meglio un regime alimentare, estremamente salutistico e ricco di antiossidanti. Il che è semplice logica dato che i pazienti di AF hanno accumuli di Ferro nelle cellule, che ne provocano malfunzionamento e soffocamento.
Gli antiossidanti che fanno bene in generale, direi che per noi sono fondamentali!
Quindi via libera al consumo di tè verde giapponese (preso in erboristerie, in foglie, della varietà sencha o bancha, non quelle schifezze confezionate da supermercato), io ne bevo almeno tre tazze al giorno da 250 ml.
Aumentate il consumo di pesce quale salmone, ricchissimo di Omega3, di frutti rossi e di qualunque altro alimento vi piaccia che contenga antiossidanti.
Se potete usate spesso curry e curcuma per insaporire i cibi, sono buoni di sapore e ci fanno benissimo, favoriscono la digestione e sono potenti antiinfiammatori naturali, come anche lo zenzero, quindi aiutano a calmare i dolori da cui spesso noi con AF siamo funestati.
Se potete mangiate pochissima, o levate del tutto, carne rossa, e qualunque altro alimento aumenti il Ferro nel sangue (a meno che non siate anemici, e quindi meglio stiate sotto stretto controllo medico).
Evitate il più possibile fritti, grassi e zuccheri raffinati, questo è un consiglio utile a tutti, non solo a chi ha l'AF. Essendo io emiliana, tendo ad avere il colesterolo alto anche mangiando sano, quindi è bene, sia per questo che per aiutare la funzionalità cardiaca, limitare al minimo ciò che può causare danni.
Io mangio così ogni giorno, insieme a tanta verdura, preferibilmente cruda o poco cotta (i pomodori per esempio sono ricchi di sostanze utili e fanno benissimo, anche la passata di pomodoro con cui condite gli spaghetti!).
Ma non mi crediate una nazista del cibo ok?
La pizza la mangio spesso e volentieri, e se esco a cena prendo hamburger e patatine, o tortelli d'erbetta conditi con il burro. Ci sta e si deve sgarrare anche per l'umore!
Ma in generale se mangiate come vi dico, potreste sentirvi meglio. E il giorno che uscite in compagnia o andate in vacanza, potete tranquillamente cedere alle golosità, senza che qualcosa di occasionale rovini tutto. Anzi se mangiate sempre sano, la volta che vi concedete altro lo gusterete dieci volte di più! Almeno per me è così!
Ah sì, io da tre anni e mezzo, su suggerimento di Babel Family assumo integratori alimentari naturali (non sono medicine e non sono chimici) quali: curcumina, clorofilla e Tocotrienolo (una particolare miscelazione di vitamina E, che la priva della tossicità, lasciandone i benefici e che per questo può essere assunta giornalmente).
Per questo però, io non vi do ne dosi, ne link di acquisto o altro.
Vi dico solo che da quando li prendo, accoppiati alla mia dieta, sto bene: non ho più stanchezza cronica, niente dolori, e la progressione dell'AF appare lentissima.
Se volete informazioni più specifiche chiedete in associazione, o ai medici da cui siete seguiti.
Io sono solo una di voi che condivide la sua esperienza personale, ma tale intendo che rimanga.
Poi se ciò che scrivo può esservi utile tanto meglio.
Non chiedo altro.

venerdì 26 giugno 2015

Dimostrare qualcosa

Qualche giorno fa un'amica, chiedendomi di aiutarla per un evento in programma (facciamo parte di un'associazione no-profit ludico-culturale fondata nel 2010, di cui ero presidente fino allo scorso anno: Ass. Avelion https://www.facebook.com/AssociazioneAvelion?fref=ts) mi ha fatto riflettere sul perchè proprio io, che per anni ho dato il 200%, non senta più il bisogno, il desiderio, e la voglia di fare alcunché.
Cosa è cambiato?
IO.
A 18 anni mi è stata diagnosticata l'AF e da ragazza con mille sogni e tutto il futuro davanti, sono passata ad essere una disabile con la sola prospettiva di una malattia incurabile e degenerativa che si era mangiata il mio futuro e, con il tempo, mi avrebbe tolto tutto o quasi, portandomi via ogni possibilità.
Da quel momento nella mia testa è scattato qualcosa: io che fino a quel momento ero stata l'adolescente timida, senza amiche, bullizzata, ritenuta 'la strana' (per le mie passioni per l'egittologia, gli anime e i manga, il fantasy in generale ecc.), ignorata e giudicata al più insignificante, se non addirittura bruttina da ogni esemplare maschio a me attorno, mi sono ritrovata davanti ad un nemico invincibile l'AF, e ho deciso di combattere.
Ho scoperto di essere una guerriera, e anche se, tutt'ora so di non poter vincere, sono convinta che l'importante, ciò che mi fa essere quel che sono, e vivere al meglio la mia vita, sia il battagliare ogni singolo giorno.
Per i 12 anni successivi alla diagnosi, non credendo in me stessa e nelle mie forze mai abbastanza, ho sentito il bisogno di dimostrare a me stessa che potevo farcela e così...
Sono diventata una cosplayer con più di 60 costumi all'attivo: e per farlo ho imparato a tagliare e cucire, a realizzare piccoli oggetti,ad acconciare parrucche, a truccarmi, a recitare, a creare scenette, a farne la regia.
Sono salita sul palco delle fiere più famose e affollate d'Italia esibendomi, rigorosamente in gruppo (se no dove sta il divertimento, se non si fanno cavolate tra amici?) e vincendo la bellezza di 18 volte!
Quando nel fare cosplay ho dimostrato tutto il dimostrabile, provando a fare tutto sono passata dall'altra parte del palco, con il ruolo di giurata, spesso mi chiamano tutt'ora, organizzatrice di eventi (inventati da me, non la solita fiera) con il Cos-Party, festa cosplay replicata per 5 edizioni, e 'La Notte delle Stelle', serata di gala con cosplay cinematografici e cena, replicata per 3 edizioni (ed è stato con questa che con amici ci siamo riuniti in Associazione Avelion, passando dal dilettantistico al professionale).
Come associazione abbiamo poi affiancato altre realtà, organizzando la parte cosplay per ParmaFantasy, Nipponsai e SalsoFantasy. E, al bisogno, sono perfino tornata sul palco a condurre!
In contemporanea a questo sono diventata scrittrice: ho dato vita ad 8 libri, sono passata dall'autoproduzione alla pubblicazione nazionale, ho fatto, e tutt'ora faccio stand nelle fiere più svariate, dove vendo le mie opere. Ho avuto la fortuna di attorniarmi e poter creare un vero e proprio team di amici/che i quali sono i miei correttori di bozze, ufficio stampa, illustratori e da anni lavoriamo insieme con o senza CE.
Ah sì, tre anni fa, anche se molti e io per prima, lo ritenevano impossibile, ho preso la patente, guidando con i piedi, e lo faccio tutti i giorni.
Inoltre, vedendo che il mio corpo cominciava a cedere all'AF ho cominciato a far palestra a casa tutti i giorni (benedetto l'amico personal trainer che ha creato il programma per me), e non solo ho fermato la progressione nefasta, ma ho aumentato massa muscolare, forza e resistenza.
In più in 12 anni ho fatto frequenti viaggi all'esterno in tour organizzati, e sono andata esattamente dove andavano gli altri, i normodotati. Ho camminato per ore, preso la metropolitana di Tokyo e quella di Londra, salito e sceso le scale dei castelli scozzesi, fatto gite in barca a Creta dove mi sono tuffata in acqua e risalita senza alcun ausilio speciale, giri in calesse in Irlanda,e salita e scesa da ogni pullman e scarpinato in ogni aeroporto, senza MAI richiedere assistenza, anche se potrei.
Il weekend scorso, mentre smontavamo l'ultimo stand letterario e mia nonna Betty (senza la cui costante vicinanza e aiuto non potrei far nulla di quanto elencato), mi passava i libri che io rimettevo personalmente nelle scatole, piegata in due, perchè le riempio stando seduta e con la scatola a terra, mi chiede: "Perchè non la metti sul tavolo? Così la riempio io e non fai fatica"
La mia risposta è stata: "Mi piace fare fatica!" e in quel momento ho realizzato che è vero.
Per 12 anni ho avuto bisogno di dimostrare a me stessa che POTEVO farlo, e ho affrontato qualunque cosa mai fatta prima, dando l'anima, solo per  provare che ci riuscivo.
Ora, finalmente, ho convinto la persona più ostica di tutte ME STESSA: se VOGLIO fare qualcosa LO FACCIO! AFFANC**O l'AF!
Per tornare al punto di partenza, no, ormai non voglio più organizzare eventi, sono fuori dall'associazione, non mi interessa più. Aiuto gli amici che me lo chiedono, dispenso consigli e poco altro... Perchè?
Perchè l'ho già fatto, per anni, e so come farlo e che posso farlo, per cui mi annoia e ha perso ogni interesse e motivazione per me, proprio come il cosplay.
A me servono sempre nuove sfide e nuovi progetti, ma non più 'per dimostrare qualcosa', bensì per andare sempre avanti.
In questo la scrittura non esaurirà mai il suo potenziale, anche perchè per ogni libro cambio genere, fantasy, urban-fantasy, grafich-novel, autobiografico... scommetto che ora intuite la ragione per cui lo faccio!
Sempre più difficile, sempre più in alto, sempre più avanti!
E sempre fare fatica!
Se c'è un segreto, è solo questo!
E ora aspetto, la prossima novità di cui non so nulla, per buttarmici a capofitto e imparare e sperimentare cose nuove!
Ho una vita sola, per cui ho deciso di viverne 1000 insieme!

P.S: Anche se li ho già nominati ovviamente senza il costante supporto di Nonna Betty e di tutti gli amici e le amiche che ho la fortuna di avere attorno (sì, prendere a calci l'AF ed addentrarmi in mondi nuovi e passioni sconosciute mi ha fatto passare dall'essere sola e rifiutata, all'essere attorniata da decine di persone splendide!) non avrei fatto e non potrei far nulla di ciò che vi ho raccontato per cui... GRAZIE DI ESSERCI!

martedì 26 maggio 2015

Alessia in Cosplayland - Il progetto benefico

Essendo io una scrittrice, diventata tale in un certo senso grazie proprio all'AF, o meglio come reazione alla stessa, oggi voglio mettervi a parte di un progetto di beneficenza a cui ho dato vita nel 2012, e a cui tengo davvero molto.
Il tono del post non sarà personale, ma più ufficiale, con tanto di link ai video in cui presento il tutto, così che ognuno posso avere tutte le informazioni a riguardo.
Dopotutto anche questa è una parte di me e della mia vita quotidiana, visto che spesso mi trovate in fiera a parlarne.

Alessia in Cosplayland - Un progetto benefico di Alessia Mainardi
Una ragazza affetta da una malattia degenerativa, che dall'incontro con il mondo del cosplay impara a combattere contro ogni difficoltà e ad amare la vita, con i suoi lati positivi e anche quelli negativi. Riuscendo a diventare quello che nemmeno lei avrebbe mai potuto immaginare.
Da qui parte tutto.

Alessia Mainardi, cosplayer che dal 2003 ha vinto sui palchi di numerose manifestazioni nazionali, e che attualmente è una scrittrice di romanzi fantasy, nel 2011 ha deciso di raccontare la sua personale storia di vita all'interno di un libro autobiografico, pubblicato a proprie spese, il cui ricavato viene devoluto a favore della ricerca sulle malattie genetiche e in particolare sull'Atassia di Friedreich, di cui l'autrice è affetta, tramite il progetto internazionale di BabelFamily: www.babelfamily.org
Nel 2013 grazie all'interesse dello sceneggiatore Simone Brusca e dell'illustratore Ivan Bella il progetto 'Alessia in Cosplayland' è diventato anche un fumetto dal sottotitolo "Lo Specchio della Realtà", sempre pubblicato in autoproduzione, mantenendo inalterato il suo scopo benefico di raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sulla malattie genetiche. E anche di raccontare, prima attraverso il libro e poi nel fumetto, un diverso aspetto della disabilità che, se viene affrontata con uno sguardo nuovo, può non essere considerata una fine, bensì un differente punto di partenza.



IL LIBRO ILLUSTRATO - "ALESSIA IN COSPLAYLAND"

Alessia vive a Parma con i suoi nonni e fin da piccola sogna di fare l'archeologa. Come tutte le adolescenti, frequenta la scuola, fa sport e nel tempo libero legge libri e va al cinema. Ma proprio nel momento in cui fantastica sul proprio futuro e sulle proprie aspirazioni, le viene diagnosticata l'Atassia di Friedreich, una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso. Ha 18 anni e la prima reazione alla notizia è quella di cadere in depressione e chiudersi in se stessa, vergognandosi degli sguardi e dei giudizi degli altri.
Fino a quando un giorno succede qualcosa: Alessia, da sempre appassionata di fumetti e cartoni animati, entra in contatto con il mondo delle fiere e del cosplay. Proprio come l'Alice del romanzo di Carroll finisce nel Paese delle Meraviglie, Alessia scopre "Cosplayland", un universo fatto di colori, di fantasia e anche un po' di follia, in cui anche chi nella "realtà" si sente diverso, può trasformarsi in chiunque desideri. Così si arma di macchina da cucire e insieme a nonna Betty comincia a creare con le sue mani abiti splendidi, tanto da attirare, sfilando in costume, quegli stessi sguardi che prima evitava con timore. Alessia diventa Ryuki, una cosplayer riconosciuta e ammirata, e nel giro di pochi anni si trasforma in Lady Oscar, nella Regina Elizabeth, nella Sposa Cadavere, in Jack Sparrow e in tanti altri personaggi che interpreta di volta in volta alla perfezione. Fino a ritrovare, costume dopo costume, evento dopo evento, la propria identità per tanti anni nascosta per la paura di non essere accettata. Oggi Alessia è una cosplayer affermata, organizzatrice di eventi cosplay e autrice della saga fantasy "Avelion".
Il libro "Alessia in Cosplayland", autobiografia "in costume" di Alessia Mainardi, non è la storia di una ragazza e della sua malattia. è la storia di Alessia che combatte contro un destino già apparentemente segnato per ritrovare se stessa e diventare una persona che non si vergogna della propria andatura barcollante, ma che ama la vita per come è, accettandone tutte le sfumature, dalle più luminose alle più buie. è la storia vera di una ragazza che è la dimostrazione vivente di come non esistano limiti o traguardi irraggiungibili.
Perché, come dice l'autrice, "La volontà è ciò che rende chiunque in grado di realizzare anche l'impossibile".
Presentazione video di 'Alessia in Cosplayland':




IL FUMETTO - "ALESSIA IN COSPLAYLAND - LO SPECCHIO DELLA REALTÀ"

Tic tac, tic tac. Le lancette dell'orologio girano, ma il tempo per Alessia sembra essersi fermato. Da quando le è stata diagnosticata una grave malattia incurabile, la sua vita sembra avere perso ogni significato. Fino a quando scopre che c'è un modo di lasciarsi la sofferenza alle spalle e di diventare qualcun altro: il cosplay. Alessia incontra un nuovo mondo, crea costumi e si trasforma in personaggi di film, cartoni animati e fumetti. E proprio grazie alla fantasia, ritrova la forza di ritornare a vivere.
Dalla matita di Ivan Bella e con la sceneggiatura di Simone Brusca nasce il fumetto "Alessia in Cosplayland - Lo Specchio della Realtà", che si ispira liberamente al libro benefico "Alessia in Cosplayland".
L'autobiografia della scrittrice e cosplayer Alessia Mainardi diventa la storia a fumetti di un'eroina speciale, in carne e ossa. Perché ci sono eroi di carta e cartoni animati, stelle del cinema e della tv. E poi ci sono le persone reali, che a volte sono capaci di cose straordinarie anche senza doni sovrannaturali o superpoteri. L'opera racconta di una ragazza che stava per morire dentro, ma che alla fine si è salvata. Di un male piombato a sconvolgere la vita serena di una diciottenne come tante. Di un mondo colorato e folle in cui si è rifugiata quando tutto sembrava più buio, e che piano piano l'ha fatta rinascere. Il nome di quella ragazza è Alessia Mainardi e la sua è una storia vera, che comincia con una diagnosi che sembra una condanna. In questa storia non ci sono i cattivi da combattere. L'unico grande nemico è una malattia, purtroppo non inventata. Si chiama Atassia di Friedreich, colpisce progressivamente il sistema nervoso rendendo difficili anche i più semplici movimenti, e non è ancora stata trovata una cura.
In questa storia non ci sono poteri speciali. O forse sì. E si chiamano determinazione, fantasia, anche follia. E poi amicizia, amore, comprensione. Poteri che hanno fatto rialzare e combattere Alessia, che con il cosplay, ma non solo, diventa maga, elfa, regina e pirata, principessa, ballerina e cantante. E alla fine trova la strada per ricominciare ad essere se stessa e avere il coraggio di tornare alla realtà. Realizzando il sogno di diventare una scrittrice e arrivando di nuovo a sentirsi una ragazza normale.
Perché "la disabilità, a volte, è solo una questione di punti di vista".

Presentazione video di 'Alessia in Cosplayland - Lo Specchio della Realtà':


Per ulteriori informazioni: http://cosplayland.alessiamainardi.net/

domenica 24 maggio 2015

Se cadi ti rialzi


Questa foto risale a due giorni fa, venerdì 22 maggio. Sono finita al Pronto Soccorso perchè, causa caduta rovinosa, mi sono aperta il mento ed è stato necessario ricucirlo.
Come mai sono caduta?
L'AF toglie completamente l'equilibrio e la coordinazione motoria, quindi chi ne è affetto cade, spesso, soprattutto se come me si incaponisce a rimanere in piedi anche se sarebbe molto più comodo e sicuro sedersi in carrozzina.
Non fraintendetemi, i malati di AF sono molto diversi tra loro, ci sono vari stadi di gravità, e quasi sempre la carrozzina diventa presto un ausilio necessario, ma io, come vi ho già detto, appartengo al gruppo dei fortunati nella sfortuna. Sebbene l'AF in me si sia cominciata a manifestare intorno ai 12 anni, ha una progressione lenta, il che vuol dire che le mie gambe sono ancora perfettamente funzionali e funzionanti.
Io sono una di quelle di persone che pensano che 'se puoi fare qualcosa DEVI fare qualcosa', ergo se con una bastone, tenuta sottobraccio, posso camminare, DEVO camminare.
E' una scelta che ho fatto in primis per me, ma mi piace pensare di portarla avanti anche per rispetto verso tutti quei ragazzi con AF o altre patologie, che vorrebbero da morire rimanere in piedi anche solo dieci minuti, però semplicemente non possono.
Loro non possono fare diversamente da come fanno, io sì, quindi è giusto lo faccia.
Lo so che mettermi in carrozzina mi risparmierebbe dolore e fatica costanti: non rischierei più di cadere e farmi male seriamente, non arriverei a fine giornata con le ginocchia doloranti, la schiena spezzata e le gambe pesanti come piombo, non rischierei di trascinarmi dietro nelle cadute amici e parenti che mi tengono sotto braccio e che ogni volta si sentono in colpa per non essere riusciti a fermarmi. In carrozzina sarei immediatamente riconosciuta come disabile, non fissata con perplessità perchè giro con strani bastoni colorati, però mi perderei un sacco di cose.
Io viaggio molto all'estero e, incaponendomi a rimanere in piedi, posso fare i tour classici anche se i gradini altissimi dei pullman turistici mi provocano lividi sugli stinchi, riesco a visitare i castelli scozzesi che, essendo residenze private e antiche, hanno solo scale e non ascensori, entro in ogni negozietto, posso farmi una foto sotto uno splendido albero senza che le sue radici mi fermino, posso fare un giro in calessino, e soprattutto quando mi viene offerto aiuto so che è un gesto di vera gentilezza e attenzione, perchè i miei limiti li vedi se mi guardi bene, non li rendo evidenti.
Forse sbaglio, dovrei rendere tutto chiaro e palese, eppure sono dell'idea che un gesto spontaneo valga molto di più di quello fatto per dovere.
Ho amici, che mi conoscono da pochissimo, ma che io considero già tali, perchè la prima volta che hanno avuto a che fare con me mi hanno spostato la sedia per farmi sedere, versato una bibita, o raccolto da terra qualcosa che mi era caduto, senza che lo chiedessi.
Ho bisogno di aiuto, sempre e comunque, ma il doverlo costantemente chiedere oppure no, per me fa tutta la differenza del mondo.
Non so se il mio modo di pensare o di agire sia migliore o peggiore di quello di altri, e francamente non mi interessa.
So solo che fino a quando avrò la forza di stare in piedi e camminare, male e traballando, lo farò, anche a costo di continuare a cadere.
Al Pronto Soccorso mi ci hanno trasportato in barella, con l'ambulanza, e poi mi hanno fatto stare seduta in carrozzina tre ore spingendomi di qua e di là e in tutto quel tempo la sola cosa che ho pensato è stata 'Pensa te se devo far fare tutto questo trambusto per un taglio al mento!'.
Avere l'AF da così tanti anni ha influenzato come mi vedo e come mi rapporto con gli altri, non riesco a pensarmi come una persona che ha qualcosa in meno, al massimo, come quando cado, mi incazzo perchè è stata colpa di una mia distrazione e l'essermi fatta male obbliga gli altri a fare determinate cose per me.
La parola OBBLIGO non la tollero, preferisco SCELTA.
Dopotutto, e lo sperimento con più frequenza di quanto vorrei, se cadi ti rialzi. Fine.

mercoledì 20 maggio 2015

Mi presento

Beh, vediamo di cominciare nel modo più classico: mi chiamo Alessia, sono affetta da Atassia di Friedreich dai miei 12/13 anni, me l'hanno diagnosticata a 18, e ora che ho 30 anni... sono ancora in piedi!
Per chi non sapesse di cosa sto parlando, meglio che vi informiate subito visto che l'Atassia di Friedreich (potete farlo qui: http://www.atassiadifriedreich.it/it/), che d'ora in poi abbrevierò in AF, sarà nominata fino alla nausea in questo blog.
Se non vi siete addormentati, non avete cambiato can... ehm blog, non state uscendo per andare a cercare il primo ponte disponibile da cui buttarvi, possiamo continuare.
L'AF è una malattia genetica, rara, degenerativa e incurabile che ha fatto di me una persona disabile con classificazione di 'disabile al 100% con obbligo di accompagnamento permanente'. In buona sostanza sono disabile oltre il 100% perchè quella dicitura 'accompagnamento permanente' specifica che non sono in grado di svolgere alcuna normale attività di vita senza che costante qualcuno se ne occupi per me.
Vi state già immaginando che io sia un vegetale, immobilizzato a letto che scrive componendo le parole guardando le lettere su un pc sensibile, vero?
Proprio no!
Io faccio parte di quella piccola categoria che potrei chiamare i fortunati nella sfortuna. E' vero che non ho equilibrio, non posso spostarmi nemmeno di 5 cm se non sorretta e accompagnata, non posso abitare da sola, prepararmi i pasti, pulire, uscire, fare la spesa, o altro se non ho qualcuno costantemente al mio fianco, eppure ho una vita che definirei piena e soddisfacente.
Ho aperto questo blog proprio per condividere con voi la mia realtà quotidiana, di cui potete già farvi un'idea leggendo le note su di me qui a fianco.
Sono una scrittrice di professione


di hobby una cosplayer

e in generale una persona che ha imparato a vivere... Diversamente!

 

Amo scherzare, sono ironica su me stessa, sull'AF, sul mondo intero, però sono sincera.
Nel mio blog non vi offrirò pietismi, non sarò buonista, non vi offrirò rassicurazioni o conforto, vi offrirò la semplice verità della mia esperienza personale e quotidiana. Per cui prendetela per quello che è, senza aspettarvi altro che sincerità e le storie di una vita diversa!